‘아토피 고통’ 빗발친 공감

아토피 때문에 괴로워하는 어린 아들과 이민을 가기로 했다는 김자경 씨의 사연을 다룬 문화일보 10일자 8면 ‘아토피 때문에 이민 갑니다’ 제하의 기사에 대한 독자들의 반응이 너무나 뜨거워 놀랐다. 아토피 환자와 가족의 고통에 공감하며 눈물을 흘렸다는 독자들의 전화와 e메일이 쇄도하고 있다. 많은 의료인들이 무료로 치료해주겠다고 나섰으며, 의약품과 건축자재 등을 제공하겠다는 업체들도 있었다. 스스로 효과를 봤다는 민간치료법을 알려 주는 이들도 많았다.

의료인들과 업체는 저마다 아토피의 원인을 다르게 진단하며 각기 다른 처방을 제안했다. 어떤 말을 믿어야 할지 혼란스러웠다.

“아토피에 대한 전문적인 연구와 의료진이 부족하며 넘쳐나는 민간요법에 눈을 돌리는 이들도 많지만, 환자들은 마루타일 뿐 누구도 그 부작용을 책임져주지 않는다”는 김씨의 호소가 떠올랐다.

네티즌들 사이에서는 이민 찬반 논쟁이 한창이다. 한 아토피 환자는 “외모 때문에 친구들이 멀리하는 데다가 담임교사가 아토피는 전염병이라는 잘못된 정보를 전달하는 바람에 학교생활이 더욱 힘들었다”고 털어놓으며 “이민을 가는 이유는 환경이 쾌적하고 의료비를 전액 지원하는 것뿐만이 아니라 외모나 병에 편견을 갖지 않는 문화적 풍토가 조성된 곳으로 떠나고 싶기 때문일 것”이라고 말했다. 아토피 논쟁을 계기로 우리 사회의 부끄러운 자화상이 드러난 셈이다.

아토피는 대표적인 환경성 질환으로 꼽힌다. 영·유아와 어린이 넷 중 한 명이 환경성 질환을 앓고 있다는 실태조사 결과도 나와 있듯, 아토피는 이미 ‘국민병’이 된 것이 아닌가 싶다. 아토피 환자와 그 가족들의 고통을 언제까지 그들만의 것이라고 외면 할 것인가. 이제 국가적인 과제로 받아안을 때다.

(문화일보 / 정희정 기자 2005-10-11)

“아토피 때문에 이민 갑니다”

5세아들 고통에 加로…어머니 국감장서 ‘눈물 호소’

“아기와 함께 세상에서 사라지고 싶었던 순간이 많았습니다. 어딜 가나 사람들의 시선이 부담스러워 외출기피증이 생겼고 스트레스와 우울증에 시달리고 있습니다. 결국 많은 것을 포기하고 이민을 가기로 결정했습니다.”
10일 서울 여의도 국회의사당에서 열린 환경부에 대한 국정감사장에는 아토피를 앓는 자녀를 키우는 한 어머니가 참고인으로 출석해 “아토피 환자와 그 가족의 고통은 생각보다도 훨씬 극심하다”고 호소했다.

신생아 때부터 시작된 아토피로 고통을 겪고 있는 장지후(5)군의 어머니 김자경(35)씨는 “가려움 때문에 괴로워하는 아기 때문에 5년간 단 하루도 잠을 제대로 잔 적이 없었다”며 “수없이 울며 까맣게 타들어가는 가슴을 부여잡고 밤을 지새웠고 결국 내년 3월 캐나다로 이민을 가기로 했다”고 말했다. 김씨는 “아들이 학교에 입학한 후에 겪을 고통과 스트레스를 줄여주고 생활환경이라도 좋은 곳으로 바꿔주고 싶어서 내린 결정”이라며 “저야 결국 한국 사회를 떠나지만 다른 고통받는 사람들을 위해 어렵게 이 자리에 참석하게 됐다”고 밝혔다.

그는 눈물로 써내려간 8쪽이나 되는 장문의 편지를 국감장에서낭독하기에 앞서 문화일보에 공개했다.

그는 우선 “아토피 환자들은 가려움의 고통과 무서운 합병증에 시달리고 있다”고 밝혔다. 호흡곤란이나 쇼크 등을 일으켜 생명을 위협할 수도 있고 가려움을 참느라 얼굴을 두드리다 망막분리라는 합병증이 와서 실명을 할 수도 있다는 것.

“부모는 아토피를 앓는 자식에 대한 죄책감을 느끼고 값비싼 치료비를 낼 수 없어 괴로워하고 환자 본인은 학교에서 왕따를 당하거나 사람들의 시선 때문에 대인기피증이 생기고 사회생활을 정상적으로 해나갈 수 없어 자살의 유혹까지 느끼는 것이 현실”이라며 “환자 및 보호자까지도 심한 우울증을 호소하는 경우가 많고 결국 가정이 파괴되는 경우도 있을 정도”라고 말했다. 김씨도 그같은 고통을 겪었고 그의 아들 역시 3개월간 심리치료를 받아야 했다고 한다.

그는 또 “아토피에 대한 전문적인 의료진과 연구는 부족하며 민간요법은 넘쳐나고 있으나 부작용이 있어도 보호를 받을 수 없다”며 “아토피 환자에게 필요한 치료가 거의 의료보험의 혜택을 받지 못하는 것도 문제”라고 지적했다. 아토피에 관련된 의료비나 건강보조식품, 민간요법에 필요한 상품들이 대부분 고가여서 빚을 질 수밖에 없는 현실이라는 것.

김씨는 “영·유아 아토피 환자가 초기에 치료의 혜택을 받을 수 있도록 의료보험 혜택을 줘야 하며 다방면의 지원이 필요하다”면서 “아토피에 대한 연구 장려, 범람하는 민간요법의 폐해를 최소화할 수 있는 장치 마련, 실질적인 환경 개선 정책 등이 시급하다”고 주장했다.

김씨를 국정감사장에 초청한 국회 환경노동위 단병호 의원은 “최근 실시한 국민 1000명 대상 환경의식 조사 결과, 아토피의 원인으로 환경오염(67.8%)을 가장 많이 꼽았고 응답자의 85.4%는 환경오염으로 인한 건강피해로부터 국민을 보호하기 위한 정부의 역할이 불충분하다고 답변했다”면서 “환경부는 아토피 등 환경성질환 예방관리 종합계획 수립하고 전담기구를 설치해야 한다”고 촉구했다.

(문화일보 / 정희정 기자 2005-10-10)

아토피 피부염 환자는 해마다 크게 증가하고 있으나 환자의 상당수가 중도에 치료를 포기, 완치를 더욱 어렵게 하고 있는 것으로 나타났다.

12일 경희의료원이 최근 아토피 피부염 환자 및 보호자를 대상으로 한 설문조사에 따르면 응답자 170명 중 63%인 107명이 치료를 중단한 것으로 나타났다.

치료 중단 이유로는 ‘병원 치료는 일시적인 효과만 주기 때문’이 46.7%(50명)로 가장 많고, ‘약물에 의존적이 될까봐’(23.4%·25명), ‘식이요법·민간요법이 보다 효과적이기 때문에’(8.4%·9명), ‘약물 부작용’(4.7%·5명) 등의 순으로 집계됐다.

경희의료원 소아과 나영호 교수는 “병원에 가도 뚜렷한 치료법이 없다는 의견이 절반 가량 나온 이유는 단기간에 극적인 효과를 기대하는 환자들의 그릇된 인식을 반영하는 것”이라며 “아토피 환자는 검사를 통해 알레르기 유발물질을 정확히 찾아내 이에 따른 적절한 치료를 전문의에게서 받아야 하며 그 후 인내심을 가지고 장기적으로 관리하는 것이 가장 빠르면서 안전한 치료방법”이라고 말했다.

건강보험심사평가원 자료에 의하면 지난해 아토피 피부염 환자는 전년에 비해 7.2% 증가했고 병원에서 치료받은 환자는 123만여명으로 인구 100명당 2.6명꼴인 것으로 나타났다. 또 가장 높은 아토피 증가를 보이는 지역은 서울로 지난해 전년비 17.2% 증가한 것으로 조사됐다.

(국민일보 / 민태원 기자 2005-10-12)